Ta vare på et barn med Spina Bifida
Innholdsfortegnelse:
- Spina Bifida Grunnleggende
- Tarm / Blære Bekymringer
- Ortopediske bekymringer
- Hudhelse
- hydrocephalus
- Latex forholdsregler
- Kirurgi
- Et ord fra DipHealth
133rd Knowledge Seekers Workshop Aug 18 2016 (September 2024)
Å oppdra et barn med spesielle helsetjenester trenger ikke en lett oppgave. Uansett hvor alvorlig eller mild ditt barns funksjonshemming kan virke for omverdenen, er det utvilsomt ikke det du hadde i tankene da du fant ut at du hadde en baby.
Hvis du nå finner deg selv omsorg for et barn med spina bifida, kan du bli overveldet og forvirret. Du er sannsynligvis også full av kjærlighet og en overveldende trang til å gjøre alt du kan for å gi barnet ditt det beste livet mulig. Selv om livet fremover kanskje ikke er det du forventet, kan du takle det. Med riktig støtte, informasjon og veiledning vil du og barnet ditt sannsynligvis leve et bedre liv enn du kunne ha forestilt deg da du fikk diagnosen.
Til å begynne med er det noen grunnleggende medisinske behov som du bør være oppmerksom på og forberedt på. Å vite hva du kan forvente og hvordan du håndterer dem, vil gjøre det enklere i det lange løp.
Spina Bifida Grunnleggende
Hvis du har kommet til denne siden, vet du mest sannsynlig litt om spina bifida. Kort sagt, det er tre typer spina bifida.
- Spina bifida occulta: Dette er den mildeste formen av spina bifida. Det er et gap i ryggraden, men det er ingen åpning eller sac på ryggen.
- Meningocele: Dette skjer når det er en sekke med væske på ryggen, men ryggmargen er ikke i sekken. Det er vanligvis lite eller ingen nerveskader med denne typen spina bifida.
- Myelomeningocele: Dette er den mest alvorlige formen av spina bifida. Det er en væskesekk i nivået av gapet i ryggraden. Ryggmargen presses også inn i væskesækken på babyens rygg, og det kan være alvorlig nerveskade.
Det er også medisinske problemer forbundet med spina bifida.
Tarm / Blære Bekymringer
De fleste barn med spina bifida har skader i nerver som fører til blære og tarmene. Denne nerveskaden påvirker hvordan barnet ditt vil urinere og få avføring. Selv om tanken på å kateterisere barnet ditt kan virke skremmende i begynnelsen, være trygg på at tusenvis av foreldre gjør dette med hell hver dag. Barnets sykepleier eller lege vil vise deg hvordan du utfører denne prosedyren, og sørg for at du er komfortabel med den før du sender deg hjem.
Det vil alltid være viktig å sørge for at barnet ditt får nok fiber i kosten for å holde avføringen myk. Mengden intervensjon som trengs for å hjelpe med tarmbevegelser, vil avhenge av alvorlighetsgraden av nerveskaden. Noen barn er i stand til å ha tarmbevegelser alene, mens andre trenger suppositorier for å sikre at de kan gå.
Ortopediske bekymringer
Barn med spina bifida kan ha en rekke felles- og benproblemer. En ortopedist er en viktig del av barnets medisinske team. Å sørge for at du har identifisert noen signifikante problemer som klumpfødder, spinal kontrakturer og hip dislokasjon er viktig, slik at de kan styres eller korrigeres. Det er mange tiltak som kan hjelpe til med disse forholdene.
Barnets lege vil sannsynligvis anbefale fysisk terapi for å sikre at hun får så mye funksjon som mulig i underkroppen.Hvis du ikke er veldig kjent med spina bifida, kan du tro at alle som har det er rullestolbundet. Det er imidlertid ikke tilfellet. Mange barn og voksne med spina bifida kan gå eller mobilisere uten rullestol.
Noen ganger er orthotics nødvendig for å hjelpe musklene i underekstremitetene å stabilisere seg. Barnets helsepersonell vil bidra til å avgjøre om de vil være gunstige. Andre barn er ikke i stand til å bruke sine nedre ekstremiteter og kan trenge å bruke rullestol. Barn så ung som 18 måneder kan begynne å bruke rullestol hvis det anses nødvendig og trygt.
Hudhelse
Når barn (eller voksne) har redusert bruk av en del av kroppen, er de i høy risiko for nedbrytning av huden. Når det er kontinuerlig press på en del av kroppen, er det lett for huden å bli irritert og utvikle trykkår. Disse kan begynne å utvikle seg i så lite som to timer.
Det vil være viktig å inspisere barnets hud daglig for tegn på trykk eller irritasjon. Du vil ønske å lete etter:
- Røde flekker som ikke går bort etter 10-15 minutter
- Blåmerker
- riper
- cuts
- blemmer
- Burns
Hvis du merker noen av disse tingene på barnets hud, ta kontakt med helsepersonell. Spesielle dressinger eller behandlinger kan være nødvendig for å hjelpe huden å helbrede.
Hvis barnet ditt er mobil, må du være sikker på at hun ikke drar føttene / beina eller skaper friksjon på noen del av kroppen. Disse repeterende bevegelsene som forårsaker friksjon på huden, kan føre til rask nedbrytning av huden. Disse sårene kan lett bli smittet, så sørg for at du søker lege hvis du merker at barnet ditt utvikler denne typen hudbrudd.
Hvis du blir vant til å gjøre hudkontroller minst daglig og underviser barnet ditt på passende overføringsteknikker som hun blir gammel nok til å bevege seg selv, er det ikke så vanskelig å forhindre hudbrudd.
hydrocephalus
Om lag 80 prosent av babyer født med spina bifida har også en medisinsk tilstand som kalles hydrocephalus. I lekmannens termer kalles det ofte "vann på hjernen", selv om det ikke er en helt nøyaktig beskrivelse. Hydrocephalus er en overflødig mengde cerebrospinalvæske (CSF) rundt hjernen. Barn med hydrocephalus har ofte kirurgi for å plassere en enhet kalt en ventrikuloperitoneal (VP) shunt, som bare er et rør som går fra hjernens ventrikler inn i bukhinnen i buken. Det tillater væske å renne bort fra hjernen og inn i magen hvor den absorberes i kroppen.
Latex forholdsregler
Mange barn med spina bifida har latexallergi eller må ta latexforholdsregler som latexallergi kan utvikles når som helst. Latexallergi utvikles oftest på grunn av hyppig kontakt med produkter som inneholder latex. På grunn av behovet for å utføre kateterisering (med forsyninger som inneholder latex) flere ganger om dagen, hver dag, blir mange mennesker med spina bifida en allergi eller følsomhet over for latex.
Hvis du har et barn med spina bifida, må du være oppmerksom på tegn på en allergisk reaksjon. Fordi det kan utvikle seg sakte over tid, må du vite hva du skal se etter.
Vanlige tegn på allergisk reaksjon inkluderer:
- kløe
- Rødhet / hudirritasjon
- Nysing og / eller rennende nese
- Kløende, vannfulle øyne
- Hoste
- Hes stemme
- Wheezing eller kortpustethet
En alvorlig allergisk reaksjon som kalles anafylaksi kan utvikles når som helst. Tegnene på anafylaksi inkluderer:
- Pusteproblemer
- Løft og tunge hevelse
- Svimmelhet
- Forvirring
- Slipp i blodtrykk
- Oppkast
- Utydelig tale
- Bevisstap
Hvis du merker tegn på en allergisk reaksjon, må du straks kontakte barnets helsepersonell. Hvis du tror at barnet ditt kan oppleve en anafylaktisk reaksjon, ring 911 eller søk øyeblikkelig legehjelp.
Kirurgi
Barn med myelomeningocele-den mest alvorlige formen av spina bifida-vanligvis krever kirurgi. Under noen omstendigheter kan dette utføres i utero, mens moren fortsatt er gravid. Denne typen operasjon er ikke vanlig, så det er ikke et alternativ overalt. Andre barn må operere etter fødselen. Når du får spina bifida diagnosen, vil legen din diskutere mulige kirurgiske muligheter med deg og bestemme hva barnet ditt vil trenge, om noe.
Et ord fra DipHealth
Mot et barns diagnose av spina bifida kan være veldig skummelt og overveldende, men det må ikke være slik. Det er vanligvis en håndterlig tilstand så lenge du er informert og forberedt. Det er viktig å huske at barnet ditt er et barn først. Hun er ikke definert av diagnosen, og hun må heller ikke være sterkt begrenset av det. Hvis du ikke føler deg som foreldre først, er det bra. Gi deg selv tid til å takle, sørge for eller komme til uttrykk for retningsendringen som livet ditt har tatt. Som mor til et barn med spesielle behov selv, vet jeg at det ikke er en enkel vei. Heldigvis har jeg også fordelen av å vite hvor vakkert det kan være. Fremfor alt, elsk barnet ditt og gjør det du kan for å gi ham det beste livet mulig.
Spina Bifida Symptomer og Behandling
Spina Bifida er en deaktiverende fødselsdefekt hvor ryggsøylen ikke lukkes helt, forårsaket av genetiske eller miljømessige faktorer. Lære mer.
7 måter å administrere en smårolling mens du tar vare på et spedbarn
Omsorg for to unge barn er utmattende. For foreldre, spesielt mødre, er her syv tips for å styre en pjokk mens du bryr deg om et spedbarn.
Ta vare på ditt syke barn hjemme eller på legen
Det kan være vanskelig å avgjøre når du og ditt syke barn skal være hjemme og når du skal gå og se din barnelege. Lær hva du skal se etter.