Grunnleggende informasjon om sjeldne sykdommer
Innholdsfortegnelse:
- Hva kvalifiserer en sykdom som sjelden?
- Jeg vil vite om en bestemt sykdom anses som sjelden.
- Jeg trenger informasjon om en sjelden sykdom.
- Jeg trenger informasjon om en sjelden sykdom som ennå ikke er oppført på nettstedet ditt.
- Hvordan finner jeg en støttegruppe for en bestemt sykdom eller lidelse?
Seminar: Fibromyalgi og kroniske smerter Del 2 (September 2024)
Hva kvalifiserer en sykdom som sjelden?
En sjelden sykdom forekommer hos mindre enn 200 000 personer i USA og mindre enn 5 per 10 000 personer i EU. Som du kanskje gjetter, er det noen sykdommer som bare påvirker et lite antall individer i verden. Og det er noen sykdommer som virkelig er one-of-a-kind, som regel skjer på grunn av en genetisk defekt. Noen sykdommer er utbredt i visse deler av verden, men sjeldne i andre. Det er anslått at det er mellom 5000 og 8000 kjente sjeldne sykdommer i verden.
Jeg vil vite om en bestemt sykdom anses som sjelden.
Det amerikanske kontoret for sjeldne sykdommer har en oversikt over over 6000 sykdommer som anses sjeldne i USA.
Jeg trenger informasjon om en sjelden sykdom.
Du kan slå opp informasjonen alfabetisk etter sykdomsnavn. Hvis du ikke vet navnet eller hvordan du staver det, kan du se på hvilke typer sykdommer siden på dette nettstedet for oppføringer gruppert etter type (for eksempel nevrologiske lidelser, hudsykdommer, etc.).
Jeg trenger informasjon om en sjelden sykdom som ennå ikke er oppført på nettstedet ditt.
Hvis du ikke finner det du trenger, sjekk disse nettstedene:
- I USA: Det genetiske og sjeldne sykdomsinformasjonssenteret, hvor du kan kontakte en levende person med bestemte spørsmål om sykdommen din.
- I Norge: Kontakt et familieindeks med spesifikke forhold og sjeldne lidelser
- I Europa: Orphanet - tilgjengelig på 6 språk: engelsk, fransk, tysk, italiensk, spansk og portugisisk.
Hvordan finner jeg en støttegruppe for en bestemt sykdom eller lidelse?
Først, se etter en artikkel om uorden på nettstedet. Du kan se på hvilken type sykdomsside på dette nettstedet for oppføringer hvis du ikke vet navnet på sykdommen. Artikkelen vil inneholde en lenke til støttegrupper. Hvis det ikke er noen artikkel om uorden, kan du prøve siden med støttegrupper, som lenker til ulike grupper av amerikanske og internasjonale sjeldne sykdommer.
Filmer om sjeldne sykdommer og lidelser
Film er en kraftig kunstform, og disse filmene om sjeldne sykdommer og lidelser vil endre måten du ser på og diskuterer slike lite kjente forhold.
Vanlige følelser når diagnostisert med sjeldne sykdommer
Du kan ha mange følelser når du finner ut diagnosen din, spesielt hvis det er en sjelden sykdom.Lær mer om disse helt normale reaksjonene.
Utvikling av sjeldne rusmidler for sjeldne sykdommer
Orphan Drug Act ble introdusert av USA og EU-regjeringer for å støtte forskning og utvikling for medisiner for behandling av sjeldne sykdommer.