Vanlige følelser når diagnostisert med sjeldne sykdommer
Innholdsfortegnelse:
VANLIGE SYKDOMMER KAN BLI LIVSFARLIG I FRAMTIDA (September 2024)
Å finne ut en diagnose tar ofte tid for en person med en sjelden sykdom. Vanligvis er det flere medisinske tester involvert og undersøkes av flere enn en lege. Det kan hende du må reise for en spesialisert prosedyre (som en CT-skanning) som ikke er gjort på sykehuset i nærheten av hjemmet ditt eller har blodprøver sendt til et av de få laboratoriene som utfører testen din lege har bestilt for deg.
Du kan ende opp med å vente lenge for å se en spesialist eller for at blodprøveresultater skal komme tilbake fra laboratoriet eller å planlegge en prosedyre. Det kan hende du føler deg utålmodig, frustrert, eller til og med deprimert mens du venter på en diagnose.
Til slutt kommer dagen - du skal møte legen, vurdere testresultatene, og han eller hun vil fortelle deg diagnosen. Dine venner og familie tror kanskje du vil gjerne vite slutt. Du kan imidlertid føle deg annerledes. Dette er noen vanlige reaksjoner for endelig å finne ut diagnosen din.
Sjokk
Her er et eksempel. Du har et uvanlig sted i ansiktet ditt og går til dermatologen, og tror det er en slags kvise eller muldvarp. Bare ser på det, sier legen, "Det ser ut som kreft." Du begynner å gråte og si, "Det ser ut som hva ? Du har aldri forventet den diagnosen.
Noen ganger kan du få en diagnose som er svært vanskelig å høre, som en sjelden sykdom som ikke har noen kur, eller en som kommer til å forkorte din eller din elskede livsforventning. Du kan være i et slikt støt etter å ha hørt diagnosen at du ikke hører mye annet av hva legen sier etter det.
Forvirring
For folk som er diagnostisert med sjeldne sykdommer, er en vanlig reaksjon etter å ha hørt diagnosen forvirring. “ Jeg har… hva er det igjen? "Og" Hva er at nøyaktig ? "Er typiske svar. Du forstår kanskje ikke din sykdom med en gang. Det kan ta tid å lære hva en metabolsk sykdom er, for eksempel, og hvordan den påvirker kroppen. Dine venner og familie vil også bli forvirret siden de aldri har hørt om hva du har heller.
Lettelse
Selv om du får en vanskelig diagnose, kan du bli lettet for å endelig vite hva det er. Nå vet du hva du kan forvente når det gjelder behandling og har en bedre følelse av hva resultatene kan være. Hvis livet ditt har vært på vent mens du går gjennom diagnoseprosessen, kan det hende du finner ut at du kan begynne å lage planer igjen.
Sorg og tristhet
For en seriøs diagnose, spesielt en livstruende, kan sorg og tristhet være svært sterke følelser. Sorg betyr dype følelser av tap. Du kan føle dette over å miste helsen din eller din evne til å være fri for smerte, eller at du kanskje ikke er i nærheten for fremtidige hendelser som barnet ditt skal gå fra college eller gå din datter ned midtgangen ved bryllupet hennes. Du kan også ha følelser av " Hvorfor meg? "Eller" Hvorfor nå? "Du kan stille spørsmål om din trosoppfattelse og din egen evne til å takle denne sykdommen. Du kan finne deg selv å gråte lett.
Normale reaksjoner
Alle disse følelsene er normale reaksjoner etter at du har funnet ut diagnosen din. Du kan oppleve en eller alle av dem, og du kan passere gjennom ulike følelser på forskjellige tidspunkter. For de fleste, når de snakker med venner, familie, en presteskap eller en rådgiver, hjelper de dem med å håndtere disse følelsene og gir dem en sjanse til å diskutere diagnosen og hvordan det kan påvirke livet deres.
Grunnleggende informasjon om sjeldne sykdommer
Lær hvordan en sykdom kvalifiserer som sjelden, hvordan får du informasjon, og hvordan du finner støtte hvis du lider av en sjelden sykdom.
Utvikling av sjeldne rusmidler for sjeldne sykdommer
Orphan Drug Act ble introdusert av USA og EU-regjeringer for å støtte forskning og utvikling for medisiner for behandling av sjeldne sykdommer.
Sjeldne sykdommer - Hvorfor få den riktige diagnosen er vanskelig
Fra å være en sjelden sykdom til uvanlige symptomer, er det grunner til at det å få en riktig diagnose kan være en vanskelig, lang og frustrerende prosess.