Hvordan Downs syndrom behandles
Innholdsfortegnelse:
att leva med ett barn med downs syndrom (September 2024)
Down syndrom (trisomi 21) er ikke en sykdom eller tilstand som kan administreres eller kureres med medisinering eller kirurgi. Målet med behandlingen er derfor ikke å takle forstyrrelsen i seg selv, men snarere ulike helseproblemer, medisinske forhold og fysiske, utviklingsmessige og intellektuelle utfordringer som mennesker med Downs syndrom kan oppleve gjennom hele livet. Alternativer kan variere fra fysioterapi og tidlig intervensjon til hjelpemidler, medisiner og til og med operasjoner.
terapi
De fleste barn med Downs syndrom trenger behandlinger av ulike typer. Noen fokuserer på å hjelpe pasienter med å nå fysiske milepæler i samme takt som de som ikke har uorden. Andre er rettet mot å hjelpe dem til å bli så uavhengige som mulig når de når voksenalderen.
Tidlig intervensjon
Jo tidligere barn med Downs syndrom mottar den individuelle omsorg og oppmerksomhet de trenger for å håndtere sine spesifikke helse- og utviklingsproblemer, jo mer sannsynlig er de for å nå sitt fulle potensiale. Faktisk mandater for personer med nedsatt funksjonsevne (IDEA) at alle barn født med Downs syndrom bør begynne å motta tidlig intervensjonstjenester så snart som mulig etter fødselen.
Tidlig intervensjon, ifølge NDSS, er et "systematisk program for terapi, øvelser og aktiviteter designet for å takle utviklingsforsinkelser som kan oppleves av barn med Downs syndrom eller andre funksjonshemninger." Tidlig inngrep inkluderer vanligvis disse tre typer terapi:
- Fysioterapi:De fleste babyer med Downs syndrom har hypotoni (lav muskelton) som kan bremse sin fysiske utvikling og, hvis de ikke behandles, føre til problemer som dårlig holdning senere i livet. Fysioterapi kan hjelpe dem til å utvikle muskeltoner og styrke, og også lære dem hvordan man beveger sine kropper på passende måter som hjelper deres daglige funksjon.
- Snakketerapi:Barn med Downs syndrom har ofte små munner og litt forstørrede tunger - funksjoner som kan gjøre det vanskelig for dem å snakke tydelig. Disse problemene kan bli verre hos barn med hypotoni fordi lav muskelton kan påvirke ansiktet. Hørselstap kan også påvirke taleutvikling. Med talebehandling kan et barn med Downs syndrom lære å overvinne disse hindringene og kommunisere tydeligere. Noen barn har også nytte av å lære og bruke tegnspråk.
- Arbeidsterapi: Denne typen terapi hjelper barna med å utvikle ferdighetene de trenger for å være så uavhengige som mulig. Dette kan omfatte en rekke aktiviteter fra å lære å plukke opp og slippe av gjenstander for å dreie knottene, trykke på knapper for selvmating og dressing.
Målet med denne mangesidede tilnærmingen til å behandle Downs syndrom er å hjelpe mennesker med sykdommen å lykkes med å gjøre overgangen fra å leve med sine familier som barn å leve så uavhengig som mulig som voksne (som kanskje, men ikke alltid, betyr å leve i et gruppes hjem eller dele et hjem med andre mennesker med Downs syndrom).
Hjelpemidler
Takket være fremskritt innen teknologi er det et stadig voksende utvalg av elementer som kan hjelpe folk med Downs syndrom å forhandle sine individuelle utfordringer lettere og vellykket. Noen lignende høreapparater og briller er de samme enhetene som er nyttige for personer som ikke har Downs syndrom, men som deler visse bekymringer som er vanlige blant dem med trisomi 21, som hørselstap og synsproblemer.
Utover det finnes det alle slags hjelpemidler som er spesielt nyttige for læring. Disse spenner fra enkle ting som tresidige blyanter og fjærbelastede saks som er enklere å holde og manipulere til mer utførlige enheter, for eksempel datamaskiner med berøringsskjermer eller tastaturer med store bokstaver.
Som med alle behandlinger for Downs syndrom, hvilke hjelpemidler som et barn med uorden vil dra nytte av mest, vil avhenge av omfanget og typen av hans eller hennes fysiske, utviklingsmessige og intellektuelle funksjonshemminger.Barnets fysioterapeuter, ergoterapeut, sosialarbeider og klasseromshjelp vil trolig være oppmerksomme på de alternativene som vil være mest nyttige og hvordan de kan få dem hvis de ikke er tilgjengelige.
resepter
Mange av helseproblemene som påvirker noen med Downs syndrom, kan administreres med medisinering - vanligvis det samme medikamentet som vil bli gitt til en person som ikke har Downs syndrom.
For eksempel, ifølge National Down Syndrome Society (NDSS), er rundt 10 prosent av personer med uorden født med skjoldbruskkjertelproblem eller utviklet en senere i livet. Den vanligste av disse er hypothyroidisme, hvor skjoldbruskkjertelen ikke produserer nok av et hormon som kalles tyroksin. Personer med hypothyroidisme - med eller uten tilleggsdiagnostisering av Downs syndrom - bruker vanligvis en syntetisk form av hormonet (levothyroxin) gjennom munnen for å klare tilstanden.
Fordi Downs syndrom kan forårsake en rekke helsemessige forhold samtidig, har mange av dem som har det også en rekke forskjellige leger og spesialister. NDSS citerer et potensielt problem med dette, og bemerker at selv om det er "vanlig for flere leger å være involvert i ordinering av medisiner for ett individ, kan de ikke kommunisere med hverandre i det hele tatt. Det er viktig å være proaktiv med ledelsen av medisinering liste, sørge for at både reseptbelagte og over-the-counter narkotika, sammen med sine doser og frekvenser, er oppdatert."
Med andre ord, hvis du er forelder for noen som har Downs syndrom, bør du ta tøyene i å sørge for at barnets ulike leger vet om alle reseptbelagte medisiner, over-the-counter medisiner og kosttilskudd de tar regelmessig for å hjelpe hindre farlige samspill mellom dem.
Det er også viktig å merke seg at aldring gir samme sett med utfordringer for personer med Downs syndrom som for alle andre, inkludert økt risiko for tilstander som depresjon og Alzheimers sykdom. Behandlingen er lik også.
En forskjell for omsorgspersoner og til og med leger kan imidlertid være at det kan være vanskeligere å legge merke til utbruddet av disse typer forhold i noen som har problemer med å kommunisere tydelig om hva han eller hun føler. Omsorgspersoner og leger bør være oppmerksomme på tegn på at eldre mennesker med Downs syndrom kan utvikle ekstra lidelser og som følge av dette kan kreve ekstra behandling.
operasjoner
Downs syndrom er også forbundet med visse helseproblemer som kanskje må behandles kirurgisk. Det ville være umulig å oppgi alle potensialene, siden de medisinske utfordringene som skyldes Downs syndrom varierer så mye blant individer, men disse er noen av de vanligste:
For hjertefeil
Visse fosterskader er vanlige hos spedbarn med Downs syndrom. En av disse er en atrioventrikulær septalfeil (AVSD), hvor et hull i hjertet forstyrrer normal blodstrøm. En AVSD behandles kirurgisk ved å patchere hullet og om nødvendig reparere eventuelle ventiler i hjertet som kanskje ikke lukkes helt.
Ifølge Senter for sykdomsbekjempelse og -forebygging (CDC), selv med kirurgi, kan det være livslang komplikasjoner fra AVSD, inkludert en lekkende mitralventil, som kan få hjertet til å jobbe hardere enn normalt. Av denne grunn må folk født med en AVSD etterfølges av en kardiolog (hjertefaglig) gjennom livet. Hvis de utvikler en lekkende mitralventil, kan det være nødvendig å reparere kirurgisk.
For gastrointestinale problemer
Noen babyer med Downs syndrom er født med en deformitet av tolvfingertarmen (et rør som gjør at fordøyd mat kan passere fra magesekken til tykktarmen) som kalles duodenal atresi. Det krever kirurgi som skal repareres, men anses ikke som en nødsituasjon hvis det er andre presserende medisinske problemer. Duodenal atresi kan behandles midlertidig med et rør plassert for å dekomprimere hevelse i mage og intravenøse væsker for å behandle dehydrering og elektrolytforstyrrelser som ofte skyldes tilstanden.
Håndtering av nedsatt syndrom: Fra emosjonell støtte til praktisk råd- Dele
- flip
- e-post
-
American Academy of Pediatrics Policy Statements. Helsevesen Informasjon for familier med barn med nedsatt syndrom. 5. september 2013.
-
Sentre for sykdomskontroll og forebygging. Fakta om atrioventrikulær septaldefekt (AVSD). 26. september 2016.
-
National Down Syndrome Society (NDSS). Medisin og reseptbelegg.
-
National Institutes of Health. Hva er vanlige behandlinger for nedsatt syndrom? 31. januar 2017.
-
US Department of Education. Personer med funksjonshemmede utdanningsloven.
Behandle Atlantoaxial Ustabilitet i Downs syndrom
Atlantoaksial ustabilitet eller AAI er et vanlig ortopedisk problem i Downs syndrom. Lær mer om årsaker, symptomer og behandlinger av AAI.
Barn diagnostisert med både Downs syndrom og autisme
Som diagnoser av autismestigning har helsepersonell lagt merke til at symptomene på tilstanden overlapper symptomene på Downs syndrom.
Hvordan Downs syndrom er diagnostisert
Downsyndrom kan diagnostiseres ved fødselen eller prenatalt ved hjelp av ulike screening og diagnostiske tester. Lær mer om hvordan Downs syndrom er diagnostisert.